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Soutenance de thèse de Madame Marianne Oliver-d'Avignon

« ÉLABORATION ET VALIDATION D’UN OUTIL D’ÉVALUATION DES BESOINS DE LA FRATRIE D’ENFANTS ATTEINTS D’UNE MALADIE À ISSUE POTENTIELLEMENT FATALE »

Membres du jury:

Serge Dumont

Directeur de recherche
École de service social
Université Laval

Robin Cohen

Co-directrice

Département d'oncologie

Université McGill

Pierre Valois

Professeur

Faculté des sciences de l'éducation

Université Laval

Marie Simard

Professeure associée

École de service social

Université Laval

Suzan Cadell

Examinatrice externe

Professeure

Mc Master University, Ontario


La soutenance sera sous la présidence de monsieur Patrick Villeneuve, professeur et directeur du programme de doctorat à l’École de service social, Université Laval.

RÉSUMÉ

La maladie à issue potentiellement fatale (MIPF) chez l’enfant perturbe non seulement la vie du jeune malade, mais inévitablement l’ensemble de la vie familiale. Tant du point de vue des soins que de la recherche, le soutien à la famille s’inscrit comme une dimension incontournable dans la planification et la dispensation des services auprès de cette clientèle. Toutefois, peu d’études ont porté spécifiquement sur la mesure des besoins des fratries d’enfants atteints de MIPF. En conséquence, il n’existe que très peu d’instruments de mesure pour évaluer les besoins spécifiques de cette population et aucun ne serait disponible en français. Cela porte préjudice à l’avancement des connaissances dans ce domaine et conséquemment au développement des pratiques en soins palliatifs pédiatriques.

La présente thèse s’intéresse aux besoins de la fratrie d’enfants atteints d’une MIPF et vise l’atteinte de deux buts. Premièrement, contribuer à l’élaboration d’un nouvel instrument dédié à la mesure des besoins non comblés de la fratrie d’enfants atteints d’une MIPF : l’inventaire des besoins de la fratrie d’enfants malades sévèrement (IBesFEMS). Deuxièmement, procéder aux premières étapes de la validation psychométrique de cet instrument. Quatre phases de recherche sont incluses. La première phase, réalisée dans le cadre de travaux de recherche antérieurs avait pour objectifs de produire une typologie des besoins spécifiques à cette population, à partir de laquelle un bassin initial d’items de mesure a été généré dans le cadre de l’élaboration de cet instrument. La phase 2 a consisté en la validation de contenu de ces items auprès de quatre groupes d’experts. Dans le cadre de la phase 3, une première vérification préliminaire des qualités psychométriques de la première version de l’IBesFEMS a été réalisée. Celle-ci a conduit à l’actualisation d’une quatrième phase où les caractéristiques de validité et de fidélité de l’IBesFEMS ont été vérifiées. Bien que des analysespsychométriquescomplémentaires devront être réalisées dans le futur, l’IBesFEMS qui est composé de 48 items répartis en 10 dimensions, semble posséder les caractéristiques satisfaisantes afin d’être utilisé par les cliniciens et les chercheurs œuvrant auprès des enfants atteints de MIPF et leurs familles.

Date et heure
Vendredi 29 novembre 2013 à 9 h

Lieu
3e étage de l’Auditorium St-Patrick - CRCHU de Québec/Hôtel-Dieu de Québec - 9, rue McMahon, Québec